Il est des lieux où le précepte de Jean-Baptiste de La Salle, « Avec et pour le jeune », s’incarne à la perfection. Au collège la Providence de Poitiers, les équipes pédagogiques travaillent main dans la main avec Émilie, la maman d’Olympe atteinte de la maladie de la lune, pour lui offrir une scolarité ordinaire en toute sécurité.
Dans les écrits sombres et froids d’antan, les malades atteints de xeroderma pigmentosum étaient voués à rester cloîtrer chez eux. Exposés aux rayons du soleil, ne serait-ce que quelques minutes, ils risquaient d’irreversibles lésions de la peau, voire des cancers. Une situation qui impliquait de grandes difficultés pour la scolarisation des enfants ou le maintien du lien social, et une adaptabilité extrêmement contraignante pour la famille.
Puis, il y a Olympe, jeune fille pétillante de 13 ans qui file dare-dare au collège à vélo, absorbe inlassablement les programmes d’enseignement, chante avec bonheur au sein du groupe vocal de sa classe de 4e, enchaîne avec une séance shopping en compagnie de sa maman et ses amies dans le cœur de Poitiers et se réfugie enfin, le temps d’un weekend ou des vacances, chez ses grands-parents dans le Cotentin où elle retrouve sa famille et son poney.
Olympe fait partie des 92 « enfants de la lune » diagnostiqués en France. Doux euphémisme pour expliquer qu’une place au soleil est inenvisageable pour la collégienne. Elle ne se sépare jamais de son dosimètre qu’elle tient dans sa main gantée. L’appareil permet de mesurer le taux des UV : il ne doit absolument pas décoller du 0 pour qu’Olympe puisse retirer en toute sécurité sa bulle protectrice semblable au casque des sorties orbitales d’un certain… Thomas Pesquet.
Un impératif pour l’établissement : protéger Olympe de toute exposition aux UV
L’adolescente incarne une joie de vivre insufflée par l’optimisme sans faille d’Émilie, sa maman, et relayée par les équipes pédagogiques de l’établissement lasallien la Providence à Poitiers. Joli challenge d’inclusion à relever pour le chef d’établissement de l’époque François-Xavier Willing qui a reçu Olympe dans son bureau pour son inscription il y a trois ans . Point de discussion autour de ses notes et des appréciations. Le comportement d’Olympe est comme son travail : exemplaire. En revanche, le cahier des charges pour son accueil était tout autre. Il fallait impérativement procéder à la mise en place de quelques équipements pour que la jeune fille puisse se déplacer dans l’enceinte du collège en toute sérénité. Le moindre rayon UV déposé sur sa peau est fatal. Le travail en étroite collaboration avec la collectivité territoriale et le département a permis de financer les films protecteurs à apposer sur les vitres de l’établissement, d’enfiler des « chaussettes » filtrantes sur chacun des néons et de remplacer petit à petit chaque filament de tungstène par des leds. La classe attitrée de la collégienne, le laboratoire, le gymnase et la cantine sont des lieux dorénavant protégés. Reste quelques couloirs de passage et certaines salles qui n’ont à ce jour pas été équipés. Mais peu importe : Émilie a suggéré la pose de petites émoticônes représentant un soleil en colère et une lune apaisée pour interpeller sa fille d’un éventuel danger.
Olympe vit donc ses années collège comme l’ensemble des 600 jeunes de l’établissement, en toute autonomie. Les équipes éducatives pilotées par la cheffe d’établissement Hélène Soulard se sont engagées dans l’accompagnement de la scolarité d’Olympe. Une fois de plus, la promesse d’une école excellente est la réussite du plus fragile.
